안녕하세요. Bodymong입니다.
희귀질환을 앓는 가족을 두면서 가장 힘들었던 것은 정보의 부족이었습니다. 병 자체가 희귀하다 보니 경험담이나 정보도 적었고, 정보를 교류하지 못해 답답한 마음을 담아 블로그를 운영하게 되었습니다. 이곳을 통해 희귀질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 정보를 쉽고 정확하게 전달하고자 합니다.
국내외 희귀질환 관련 연구 자료와 의료기관에서 공개하는 정보를 바탕으로 최신 치료 동향, 신약 개발, 유전자 치료, 산정특례, 의료비 지원 제도, 복지 서비스 등 실질적으로 도움이 되는 내용을 꾸준히 정리하고 있습니다.
희귀질환과 신약 정보를 더 쉽고 정확하게
희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 정보가 부족하고, 치료제 개발과 관련 소식을 한곳에서 확인하기 어려운 경우가 많습니다. 환자와 가족은 물론 의료진과 연구자에게도 신뢰할 수 있는 정보를 찾는 일은 쉽지 않습니다.
우리의 목표는 희귀질환과 신약에 대한 정확하고 최신의 정보를 누구나 쉽게 확인할 수 있는 플랫폼을 만드는 것입니다. 질환의 기본 정보부터 치료제 개발 현황, 임상시험, 허가 및 출시 소식까지 다양한 정보를 체계적으로 제공하여 필요한 정보를 빠르고 편리하게 찾을 수 있도록 도울 예정입니다.
우리는 단순히 정보를 모아 제공하는 것을 넘어, 희귀질환을 둘러싼 최신 연구와 치료의 변화를 지속적으로 전달하며 환자와 가족, 의료진, 연구자 모두에게 도움이 되는 신뢰할 수 있는 정보 허브가 되고자 합니다.
더 많은 사람이 올바른 정보를 통해 더 나은 치료 기회를 만날 수 있도록, 희귀질환과 신약 정보를 가장 가까이에서 연결하는 Bodymong이 되겠습니다.
Career
희귀질환·의료 정보 전문 콘텐츠 기획 및 운영 (2021~현재)
건강·의료 분야 정보 콘텐츠 700건 이상 발행
희귀질환 관련 국내외 논문 및 공공기관 자료 리서치
국내 희귀질환 정책, 산정특례 및 환자 지원 사업 정보 분석
해외 희귀질환 치료제 허가 및 임상시험 동향 모니터링
의료·바이오 분야 콘텐츠 검수 및 팩트체크 경험
Focus
희귀질환 최신 치료 정보
유전자 치료 및 첨단 바이오의약품
희귀질환 복지·지원 제도
국내외 임상시험 정보
환자와 보호자를 위한 의료 정보